Soy Down, ¿y qué?

El día 27 de abril de 2010, Mª Jesús Ibáñez Terrer y Manuel Torralbo Moreno, nosotros, realizamos la exposición de nuestro trabajo sobre la inserción laboral de las personas con Síndrome de Down. Hablaremos de tres aspectos en esta entrada compartida: las barreras arquitectónicas que nos impidió a uno de nosotros, María Jesús, poder exponer de forma autónoma; el desarrollo de la exposición en sí; y algunos aspectos que nos gustaría aclarar de lo dicho en nuestra exposición.

Comenzaremos hablando de dichas barreras arquitectónicas. Para realizar nuestra exposición nos apeteció subirnos en la tarima del aula, sin embargo una parte de la pareja, María Jesús, no puede subir escalones y la tarima de nuestra clase no tiene rampa. Sí, indignante en pleno siglo XXI y en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, en España. Si no puedes subir escalones no puedes acceder a las tarimas de gran parte de las aulas de dicha universidad, tal y como leen.

Universidad Pablo de Olavide, universidad que, por cierto, presume de estar adaptada… Ironías de la vida. Nos creemos que con adaptar parte de las cosas tenemos suficiente y no, no lo tenemos. No apoyamos la mentalidad conformista existente en la que los grupos minoritarios nos tenemos que conformar con poder disfrutar sólo de algunos de los derechos y además hay que estar agradecidos por ello. No, nosotros optamos por que hay que adaptar todo, todo, ya que las personas minusválidas pagamos los mismos impuestos que las personas normales, así que, ¿por qué sólo pueden acceder a determinados sitios y la mayoría puede a todos? ¿Saben ustedes la respuesta? porque nosotros no. A día de hoy, tras llevar 20 años aquí, aún no hemos encontrado una respuesta, al menos no una coherente con nuestros principios.

Bueno pues seguimos contando el tema de la indignante rampa. Como ya hemos dicho, no hay rampa en el aula por lo que desde dos meses antes de exponer estamos junto con Almudena y José luchando porque pusieran una rampa móvil. Es decir, buscamos otras alternativas, menos justas, sí, pero era la única posibilidad existente. Aún así sólo conseguimos, pese a la insistencia, que pusieran una rampa súper inclinada que costó la propia vida subir y que fue imposible de bajar, por lo que uno de nosotros, Manuel, tuvo que coger en brazos a otro, María Jesús. Ésto es potenciar la autonomía señores, y lo demás es tontería.

Desde aquí nos gustaría para cerrar el tema rampa, porque sino nos podemos llevar horas escribiendo nuestro cabreo, agradecer a Almudena y José que nos apoyaran y que lucharan por conseguir que se solucionara todo, ya que ésto además lo hicieron con gran insistencia e interés, por ello, ¡muchas gracias! =).

A continuación nos centraremos en el segundo tema, en la exposición en sí. Esta exposición llevábamos mucho tiempo preparándola, ya que el tema nos gustaba mucho y queríamos que quedara muy bien. Todo ésto tiene su parte positiva y es que nos hemos volcado en ella pero también tiene su parte negativa y es que nos pusimos nerviosos. No obstante, a pesar de ello, pensamos que no se notó y que, además, lo hicimos genial. Creemos que lo hicimos con desparpajo y demostrando capacidad de expresarnos de forma llana, clara y seguros de nosotros mismos.

Nuestro trabajo posee como título “Soy Down, ¿y qué?”. Creemos que es un título directo, claro y sin tapujos, es decir un reflejo de lo que pretendimos transmitir con nuestro trabajo.
Nuestra exposición contó con tres partes. La primera de ellas se basó en:- Presentarnos.
- Partiendo de cero, mostrar un video basado en las opiniones del pueblo acerca de qué es el Síndrome de Down, de cómo creen que son las personas con este síndrome y de la vida diaria de éstos. Para ello se realizaron preguntas a personas de diferentes edades y se mostraron las mismas.
- Presentar el trabajo, diciendo el título y el tema.
- Exponer un power point en el que se muestra el contenido teórico del trabajo de forma breve, para servir de guía. Ya que la información completa es dada oralmente, porque sino las diapositivas creemos que al ser largas y pesadas no se leen y, además, agobian. En él se mostró qué es el síndrome en cuestión, las escasas leyes actuales que abarcan el colectivo en España, la labor actual de las asociaciones de España y los factores de riesgo de exclusión social del colectivo.
- A continuación mostramos un video en el que Pablo Pineda, Down que realizó la película “Yo también”, es entrevistado por Pablo Motos en el programa de “El Hormiguero”. En él vemos como nos explica el paternalismo y el asistencialismo que sufre por parte de alguna gente y que le incomoda. Ese era el principal objetivo de este video.
- Tras ello abrimos un debate, para saber si la gente estaba de acuerdo o no con que lo mostrado en el video es lo que piensa la gente del día a día y con que Pablo Pineda representa o no a los Downs.

En la segunda parte intervinieron cinco personas del “Centro Psicopedagógico EnlaZe”. La directora y maestra de educación especial y cuatro alumnos deficientes dos de los cuales son Down. En nuestra tercera y última parte mostramos el video “El mundo al revés” en el cual se presenta el mal trato de la sociedad actual a los Downs: sentimiento paternalista, asistencialista, de pena y discriminatorio, tanto a nivel positivo como negativo. Tras ello finalizamos con nuestras conclusiones del trabajo: no al estereotipo, no al asistencialismo y sí a la integración real.

A continuación nos centraremos ya en el tercer aspecto a mencionar, en la puntualización de algunos puntos de nuestra exposición. Exposición que creemos que para bien o para mal, no ha dejado indiferente a mucha gente, lo cual nos encanta. Hemos leído y escuchado las opiniones de nuestros compañeros y las nuestras propias, por ello, y en base a lo mismo, vamos a puntualizar lo siguiente:

Comenzaremos hablando del choque que creemos que produjo en algunas personas nuestra forma de hablar ya que en nuestra exposición intentamos no usar eufemismos y llamar a las cosas por su nombre. Hablamos generalmente de Downs y no de personas con Síndrome de Down, ya que creemos que especificar sería discriminar, dado que si hablamos de médicos o guapos no especificamos que sean personas, así que, ¿por qué con los Downs sí? ¿Es acaso peor ser Down que médico y por eso hay que aclarar que son personas?.

Hablamos de Downs y de normales, dejando así claro que los Downs no son normales. Lo cual se reflejó además en el debate que hicimos, en el cual se dejó ver que hay un número considerable de las personas que recibieron nuestra exposición y que hablaron en alto que no están de acuerdo con no considerar normales a los Down. Nosotros sin embargo, tal y como hicimos constar en nuestro debate y en nuestra forma de expresarnos a lo largo de la exposición, creemos que no son normales y que no es malo reconocerlo, ya que no es un insulto ser anormal, ni, en consonancia, algo peyorativo, simplemente es una característica más y punto. Ser diferente es sólo eso, ser diferente, no es ni positivo ni negativo.

Creemos que también produjo este efecto en los receptores la maestra de EnlaZe ya que habló de forma clara, sin tapujos y con seguridad en sí misma. Habló usando términos tal y como, Down, retrasado mentales, etc. Ésto, según tenemos la impresión, causó un gran impacto, lo cual entendemos, ya que estamos acostumbrados a un lenguaje hipócrita y no realista. A nosotros también nos impacta el uso de este lenguaje, pero, en nuestro caso, el impacto se traduce de forma positiva, ya que nos encanta escuchar como se llaman a las cosas por su nombre, de forma natural y directa.

Dicho impacto que produjo la maestra creemos que también se debe a que optó por preguntar a sus alumnos lo que ella creía conveniente, ésto también lo hicimos nosotros, y todo el mundo que estaba en el aula y quiso. Para ello intervinieron todos, tanto profesora como alumnos. Consideramos que ésto hizo que algunas personas lo vieran como una muestra o una exposición de deficientes. Ante ello diremos que sí, que era eso, y que no pasa nada, que no es malo. Ellos estaban allí expuestos (lo cual no implica una no participación y/o interacción, la cual la hubo y mucho, por cierto) al igual que estábamos nosotros y la maestra. Expuestos por decisión propia. Lo que pasa que desgraciadamente no lo vemos igual. Ellos eligieron libremente estar allí al igual que nosotros, así que no entiendo cual es el problema, ¿qué nosotros si podemos libremente elegir exponernos por no ser deficientes y ellos no?. Nos parece discriminatorio. De todas formas creemos que la mejor forma de esclarecer ésto es atendiendo a la pregunta que la maestra les realizó a los deficientes y la respuesta de ellos: ¿estáis a gusto aquí? A lo que ellos contestaron que estaban muy, pero que muy a gusto. Creemos que ésto no es sino una respuesta a todos aquellos que, libremente, prejuzgaron si estaba bien o no aquello.

Otra cuestión que también nos gustaría mencionar es a cerca de las preguntas que le realizó la maestra a los chavales. Estas fueron algunas socialmente consideradas como íntimas tal y cómo tenéis amigos, os gustaría tenerlos, tenéis pareja, etc. Tenemos la impresión de que algunas de ellas fueron percibidas por parte del público como intimidatorias y no adecuadas.

Creemos que ésto se debe a que socialmente dichas preguntas se tienden a considerar íntimas y a la extrapolación de dicha consideración a todos los miembros de la sociedad, lo cual no tiene porque ser así, ya que no para todas las personas tienen que ser íntimas dichas preguntas. Y, además no todo el mundo tiene que querer guardar lo íntimo en secreto o sólo contarlo en un grupo pequeño y conocido de gente. Cada persona es un mundo y no todos sienten e interpretan las cosas como nosotros. Sin embargo muchas veces ésto pasa desapercibido ya que tendemos a creer que lo que a nosotros nos sienta mal o nos gusta tiene también que sentarle mal o gustarle a la persona que tenemos al lado, y eso no ha de ser así. En este caso a los deficientes aquí entrevistados no les sentó mal esas preguntas, ya que así nos lo transmitieron a nosotros cuando se lo preguntamos. La maestra los conoce y sabía que no les sentaría mal, por eso se las hizo, simplemente. Cada persona es un mundo y, según nuestra opinión, no debemos de dar por hecho lo que le sienta mal o no a la gente.

Otro aspecto que nos gustaría tocar es que con el video de Pablo Pineda no pretendíamos mostrar a éste como ejemplo Down, ya que creemos que no los representa. Pretendíamos mostrar las cosas interesantes que contó en la entrevista. Vimos una entrevista muy progresista y crítica por lo que nos encantó. Una entrevista en la que una persona cuenta como vive el asistencialismo, el paternalismo y la discriminación, tanto positiva como negativa. Así que decidimos ponerla, nos dio igual que fuera Pablo Pineda, era una entrevista interesante, fuese quien fuese el autor. Además, como era él el autor, decimos sacarle un mayor partido y a raíz del video quisimos invitar a pensar a los demás sobre si él representa o no a los Downs y que ellos sacaran sus propias conclusiones.

Sin personalizar diremos que en varios blogs hemos podido leer que había cuatro Downs, nos gustaría aclarar que sólo dos eran Down. La maestra decidió que vinieran dos Downs y dos deficientes no Downs precisamente para que la gente viera que la única diferencia que hay entre ellos es, a nivel de minusvalía y, salvaguardando los diferentes grados, los rasgos físicos y las patologías. Para así intentar acabar con la posición de superioridad que la sociedad otorga a los Downs con respecto a los deficientes no Downs, ya que, generalmente, somos mucho más empáticos con las minusvalías que se ven que con las que no se ven. Pretendía por tanto poner un granito de arena para acabar con esta reacción social.

Una cuestión que también nos gustaría comentar es que hablamos de que nos gusta la integración real, no sabemos si se entendió bien o no lo que pensamos con respecto a ello, por lo tanto lo aclaramos: no quisimos decir que los Down tengan que relacionarse de forma obligatoria con las personas normales, no, ésto no es lo que dijimos. Lo que dijimos fue que creemos que no es positivo aislar al colectivo. Aislamiento que a día de hoy es, vergonzosamente, una realidad que ocurre en muchos casos: centros escolares específicos, talleres específicos, empresas de contratación también específicas, actividades de igual carácter, etc. Ante ello nosotros pensamos que así lo que se consigue es aislar al colectivo. Nosotros apostamos por ofrecerles las oportunidades de estar con personas de todo tipo y no sólo con Downs o deficientes en general. Ya que la vida diaria es ésto, es decir, no estamos en una vida de sólo deficientes. No obstante ésto no quita que quien quiera estar, por ejemplo, con sólo Downs que lo esté, ya que creemos, ante todo, en la libertad. De igual manera que si a nosotros dos nos apetece rodearnos sólo de gente con el pelo rosa, somos libres de hacerlo y ya está, no hay más. Es decir, optamos por, de entrada, ofrecer integración real y no aislamiento, aunque, por supuesto, quien no quiera es libre de no hacerlo.

Con respecto a ello se dijo que los Downs se relacionan entre ellos porque es normal, porque tienen los mismos gustos igual que nosotros nos juntamos con gente afín a nosotros. Ahí nos gustaría aclarar que no estamos de acuerdo con lo que dijo Mª José, la maestra, ya que no consideramos que el hecho de tener una minusvalía en común implique tener gustos iguales. No entendemos la lógica de esa relación, de esa regla de tres.

Sin más nos gustaría acabar estas letras agradeciendo a Almudena y a José por el interés que han puesto para que ésto se llevara a cabo; a nuestros compañeros por participar en el debate y por muchos de ellos mojarse en sus entradas del blog y así mostrarnos un aspecto que nos interesa y es saber qué piensa de nuestra exposición; a enlaZe, tanto maestra como alumnos, ya que fueron un punto clave en nuestra exposición y, lo más importante, dotaron de realidad la exposición, por lo que nos enseñaron: muchas cosas muy interesantes. Lógicamente han sido una pieza muy, muy clave en que todo ésto fuese una realidad =).

Manuel Torralbo Moreno y Mª Jesús Ibáñez Terrer.